Recursos
Recursos úteis
Recursos externos revistos pela equipa de moderação. Informativos — não clínicos.
Nota editorial: Estes recursos foram revistos pela equipa de moderação. Não endossamos conteúdo médico não validado. Todos os recursos são informativos e não substituem o aconselhamento médico.
Informação geral
NORD — National Organization for Rare Disorders
Base de dados internacional de doenças raras, incluindo Hirschsprung. Em inglês.
rarediseases.org ↗Orphanet
Portal europeu de informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. Disponível em português.
orpha.net ↗SNS — Serviço Nacional de Saúde
Portal oficial do sistema de saúde português. Para informação sobre serviços e encaminhamentos.
sns.gov.pt ↗Apoio emocional
Linha SNS 24
Linha de saúde pública portuguesa. Disponível 24 horas, todos os dias.
sns24.gov.pt — 808 24 24 24 ↗Grupos de apoio internacionais
Pull-thru Network (EUA)
Organização de apoio para famílias de crianças com doenças do trato gastrointestinal, incluindo Hirschsprung. Em inglês.
pullthrough.org ↗Hirschsprung's Disease Association (Reino Unido)
Associação britânica de apoio para famílias afetadas pela doença de Hirschsprung. Em inglês.
hacsg.org.uk ↗Perguntas frequentes
A Doença de Hirschsprung tem cura?
A cirurgia remove a parte afetada do intestino. Muitas crianças crescem com boa qualidade de vida. O percurso pós-operatório é variável — o teu médico é a melhor fonte para responder sobre o caso específico.
Pode voltar a acontecer a outros filhos?
Há uma componente genética em alguns casos. Esta é uma questão para a tua equipa médica e/ou geneticista, que podem avaliar o risco no teu contexto familiar.
A criança pode ter uma vida normal?
Muitas crianças com Hirschsprung crescem com qualidade de vida. O percurso é individual e depende de vários fatores clínicos. A tua equipa médica pode dar-te uma perspetiva realista para o caso específico.
Posso partilhar a experiência na comunidade?
Sim — é para isso que a comunidade existe. Pedimos que sigas as regras da comunidade, especialmente no que diz respeito à privacidade das crianças e à não-recomendação de tratamentos.
Estes recursos são informativos e não substituem o aconselhamento médico. Qualquer decisão clínica deve ser tomada em conjunto com a tua equipa de saúde.
Tens um recurso a sugerir? Na comunidade privada poderás submeter sugestões para análise.
A integração dinâmica de recursos será expandida em fase futura.
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Na comunidade privada encontras mais recursos, partilhas e apoio de outras famílias.
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